O tym, że Gosia ma Mózgowe Porażenie Dziecięce dowiedzieliśmy się jak miała 3 lata. Wcześniej lekarze byli ostrożni z postawieniem diagnozy, a nawet co niektórzy twierdzili, że to tylko opóźnienie psychoruchowe do nadgonienia przez Gosię. U Gosi występuje zespół piramidowo-pozapiramidowy ma niedowład czterokończynowy i dodatkowo niedorozwój móżdżku.

Nóżki i rączki wcale Gosi nie słuchają, ileż ćwiczeń i wysiłku musiała Gosia włożyć, aby móc sięgnąć po zabawkę. Nie umie stać na nogach z powodu niedowładu i dysplazji stawów kolanowych po przebytych sepsach gronkowcowych. Nie wiadomo jaki będzie przebiegać dalszy rozwój w pionizowaniu Gosi, na co fizycznie będzie miała siłę, codziennie ćwiczymy. Gosia robi stałe postępy. Duże opóźnienie powstało z powodu PEG-a, który miała podłączony do brzucha w tym czasie nie dała się kłaść na brzuch, rehabilitować. Powoli nadrabia stracony czas, uwielbia leżeć na brzuchu, próbuje raczkować, sama siada. Dwa lata temu nie sądziłam, że Gosia kiedykolwiek zrobi taki postęp, myślałam, że głównie będzie leżeć. Jeszcze długa droga przed nami, lecz wierze, że kiedyś stanie na swoich chorych nóżkach.

Gosia od urodzenia dużo wymiotowała. Gdy wróciła do domu wymiotowała po 20 razy dziennie, nie wiedzieliśmy co robić. Zmieniano jej kolejne mieszanki mleczne było dobrze tydzień i znów wszystkie objawy: wymioty, kolki wracały. Musiałam Gosię nosić na rękach praktycznie od rana do nocy, bo tylko tak udawało się unikać krztuszenia pokarmem. Stan Gosi coraz bardziej się pogarszał doszło do tego, że odmawiała całkowicie jedzenia, po kolejnych pobytach w szpitalach w 2006 roku w oddziale gastroenterelogii kliniki pediatrii podłączono jej PEG:

Przezskórna endoskopowa gastrostomia (ang. Percutaneous endoscopic gastrostomy - PEG) - zabieg endoskopowy polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej. Stosuje się go głównie w celu odżywiania pacjentów, którzy nie mogą przyjmować pokarmów drogą doustną."

Mówiono nam, że stan Gosi to zaburzenie neurologiczne i PEG pozwoli utrzymać ją przy życiu. Jakże mylili się lekarze, lecz właśnie dzięki PEG-owi byłam w stanie oceniać co dzieje się w żołądku Gosi.Po prawie dwuletniej obserwacji okazało się:Gosia nie trawiła tego co jej podawałam, pokarm potrafił dobę zalegać jej w żołądku, trawiła wspaniale banany i głównie bananami żywiliśmy Gosię. Lekarze nie wierzyli mi i przepisywali Gosi kolejne preparaty mlekozastępcze a ona się męczyła, wymiotowała. Z podejrzeniem choroby metabolicznej trafiliśmy do oddziału neurologicznego, wykluczono jednak wszystkie choroby metaboliczne oraz neurologiczny powód nietrawienia posiłków. Pewnego lutowego dnia 2008roku po dwóch latach z PEG-iem podczas zabawy Gosia wyrwała sobie PEG i zaczęliśmy naukę jedzenia buzią. To był koszmar, znów wymioty, jedzenie po malutkiej łyżeczce, podejrzenie zachłystowego zapalenia płuc, ale udało się. Dziś Gosia wsuwa 5 razy dziennie po 500 ml gęstej papki, oczywiście jesteśmy zostawieni sami sobie i w dalszym ciągu nie znamy przyczyny wymiotów. Sądzimy ,że to alergia a Gosie żywimy tym co z obserwacji wiemy, że nie szkodzi jej: głównie banany, mięso, warzywa, kasze. Gosia od trzech lat nie wymiotowała, jest chuda ale pogodna i ma wszystkie badania krwi w normie. W 2009 roku urodził się Gosi brat i tak jak Gosia zaczął wymiotować miał niechęć do jedzenia, kolki. Mądrzejsza o doświadczenie z Gosią przy kolejnej zmianie mieszanki mlekozastępczej powiedziałam, że nie podam jej Grzesiowi i będę trzymiesięczne niemowlę karmić bananami. Lekarze zaproponowali mi karmienie małego homogenatem mięsnym. Po podawaniu głównie mięsa Grześ skończył wymiotować i nie miał kolek. Mam już pewność, że oboje mają alergię, bądź jakąś chorobę, nietolerancję pokarmów. Mam nadzieję, że właśnie dzięki Grzesiowi dowiem się co im będzie szkodzić, bo on powie mi po czym boli go brzuszek. Niestety na lekarzy nie mam co liczyć.

Gdy Gosia jeszcze leżała w szpitalu dziwił mnie jej brak reakcji na dźwięki, po powrocie do domu od razu umówiłam ją na badania słuchu. Oczywiście badania nie dało się przeprowadzić, bo Gosia była zbyt ruchliwa aby wyleżeć w spokoju. Robiliśmy je więc w znieczuleniu ogólnym.

  • DIAGNOZA: obustronny głęboki  niedosłuch odbiorczy.

Po badaniu pani doktor pocieszała nas, że brak słuchu to nie wyrok, bo są dobre aparaty słuchowa a Gosia ma jeszcze wzrok itd. Od początku wiedzieliśmy, że Gosia widzi źle, przeszła przecież laseroterapię gdyż miała retinopatię. Jakim ciosem dla nas było gdy rok później na badaniu potencjałów wzrokowych okazało się, że Gosia widzi lecz mózg nie kojarzy ani nie pamięta tego co widzi.

  • DIAGNOZA: ślepota korowa.

Załamałam się, jak dotrzeć do dziecka które nie widzi i nie słyszy, człowiek uczy się życia za pomocą naśladownictwa do czego mu jest potrzebny i słuch i wzrok. Szukałam wszędzie pomocy, niestety wszyscy specjaliści  zajmowali się albo niewidomymi albo głuchymi  nawet książek nie było o dzieciach z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Nie zdawałam sobie sprawy jak wielką barierą dla Gosi jest głucho ślepota, pewnie dalej żyłabym w tej nieświadomości gdybym nie spotkała TPG (Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym). Teraz już wiem skąd takie opóźnienie w rozwoju Gosi i dlaczego się boi gdy biorę ją nagle na ręce. Najgorszym jednak problemem jest brak możliwości porozumiewania się z Gosią, niekiedy płacze a my choć tak bardzo pragniemy to nie wiemy o co jej chodzi wtedy się bije, gryzie, złości. Niech każdy z nas spróbuje choć na minutę stać się trochę głuchoniewidomy –  zawiąże opaską oczy i dobrze zatka uszy, Gosia w takim świecie żyje cały czas.W 2006 roku wszczepiono Gosi implant ślimakowy, słyszy.

Była malutka gdy ją pierwszy raz ujrzałam, patrzyła na mnie dużymi niebieskimi oczkami, a wszędzie w koło było pełno rurek, przewodów, kabli większych niż ona sama. Wtedy nie zdawałam sobie jeszcze sprawy jak wiele przyjdzie jej w życiu wycierpieć jak każdy dzień będzie walką od rana do nocy. Cieszyłam się, że jest, że żyje moja malutka ważąca zaledwie 900 gram córeczka. Jej walka zaczęła się 18.06.2004 roku i trwa do dziś. Po urodzeniu ponad siedem miesięcy walczyła o swe życie w szpitalu, zatrzymywało jej się serce, organizm odmawiał posłuszeństwa, lecz ona dzielnie walczyła, nie chciała odejść z tego świata. Przeszła trzy sepsy, kilkanaście zapaleń płuc, wylewy śródczaszkowe uszkodziły jej mózg, a tlen wzrok i słuch. W wyniku wszystkich powikłań choruje na mózgowe porażenie dziecięce, niedorozwój móżdżku, dysplazję stawów kolanowych, dysplazję oskrzelowo-płucną, padaczkę, alergie pokarmową i jest głuchoniewidoma. Dziś ma 6 lat i dalej zmaga się z przeciwnościami losu. Nigdy nie pozna świata tak jak my go widzimy. Nie chodzi, nie mówi, nie rozumie mowy, ale jest radosna, wesoła i cieszy się z wiatru, słońca, deszczu - nas zdrowych nie cieszy nic. Bardzo ją kocham -mama

Zwracam się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie na leczenie, rehabilitację i zakup sprzętu rehabilitacyjnego dla Gosi. Przyda się każdy grosz!

 

 

 

Licznik odwiedzin