Z okazji Nowego Roku życzymy Wam Kochani wszystkiego co najlepsze, a przede wszystkim zdrowia, miłości, ciepła rodzinnego :)

Codzienne zmagania z chorobami dzieci mocno ograniczyły mój kontakt ze światem. Fryzjer zapomniał już jak wyglądam i nawet do lekarza nie mam jak iść :(

Co u nas.

Z Gosią nie ma najmniejszych kłopotów, jest grzeczna, pięknie je i rośnie. Chodzi bez marudzenia do szkoły, rzadko choruje, uśmiech towarzyszy jej na twarzy praktycznie od rana do wieczora. Śpi dobrze, ataków padaczki nie miała już bardzo długo, dwa razy w tygodniu jest rehabilitowana. 

Grześ niestety dalej ma ataki mimo wprowadzenia maksymalnych dawek leków przeciwpadaczkowych. Nie mogę patrzyć jak jego ciało wygina się w nienaturalnej pozycji i ledwo łapie oddech, a jego twarz jest sina. Po każdym takim ataku popadam w rozpacz-wiem, że każdy atak niszczy jego mózg. Dzięki ostatniej Waszej pomocy na allegro (dziękuję!!!) kupiłam Grzesiowi kurkuminę liposomalną i regularnie ją podaje, od dziś dostaje tez olej z leczniczej marihuany. Ponieważ końskie dawki leków na padaczkę całkowicie dekoncentrują Grzesia dostaje też EyaQ specyfik, który poprawia koncentrację. Niestety suplementy kosztują ponad 1200 zł miesięcznie, a będzie coraz drożej gdyż olej z konopi zwiększa się aż do uzyskania dawki terapeutycznej i koszt może wynieść nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie. Próbuję dostać się do lekarza, który leczy dzieci chore na padaczkę lekooporną marihuana, ale najprawdopodobniej Grześ nie będzie miał szans na leczenie w ramach NFZ, gdyż nie wykorzystał wszystkich możliwości leczenia lekami przeciwpadaczkowymi. Można przecież wypróbować inne, wprowadzić kolejne, dwa-trzy leki na raz. Kochani leki przeciwpadaczkowe to chemia-bardzo mocna chemia, niszczą wątrobę, pamięć, koncentrację, mają wiele skutków ubocznych wywołują depresję, agresję. Neurolog chciał Grzesiowi wprowadzić kolejny lek i później co-znów kolejny i kolejny, a gdzie wtedy będzie moje dziecko? Grzegorz to chłopiec z wieloma pasjami, ma swój kanał na YT, jest otwarty, mądry, ciekawy życia, hoduje pająki i węże. Muszę go ratować !!!!!

2017-01-27

Musiałam zrezygnować z olejku z marihuany u Grzesia. Chociaż to praktycznie niemożliwe po olejku ataki się nasiliły :( Rozmawiała z ludźmi, którzy mają większą niż ja wiedzę na ten temat i ponoć tak być może bo każdy musi trafić na swój olejek. Różnią się one składem, metodą produkcji itd. Ostatnie badanie eeg Grzesia z grudnia jest koszmarne-zero poprawy z tym które zostało zrobione w trakcie trwania zapalenie mózgu :( Walczymy z atakami, gdy się zbliża i Grześ to czuje leżę z nim w łóżku, zasłaniam zasłony i daje mu relanium w tabletce(lekarz powiedział, że czasami da się w taki sposób zapobiec atakowi) Udało nam się tym sposobem uzyskać już 15 dni przerwy od ostatniego ataku. Jednak Grześ nie jest w stanie się wcale skupić na nauce, to co się dzieje w jego mózgu, te ciągłe wyładowania nie dają mu normalnie żyć. Szukam pomocy wszędzie, dalej podaje kurkuminę, EyaQ, prebiotyki, włączyłam wit C i D. Jeśli ktoś zna dobrego lekarza to proszę o kontakt!!!

Lato minęło szybko i boleśnie.

W połowie sierpnia braciszek Gosi - Grześ ciężko zachorował na wirusowe zapalenie mózgu. Było z nim źle, miał stany drgawkowe, był w śpiączce Płacz W obecnej chwili ma ciężką postać padaczki, traci przytomność, sinieje na twarzy, musi być odsysany i ma podawany tlen. Mamy w domu koncentrator tlenu. Wyszliśmy z tej ciężkiej choroby i tak obronną ręką, bo wiele dzieci po zapaleniu mózgu jest bardzo niepełnosprawnych. Grześ wybronił się tym, że przed chorobą był bardzo inteligentny i choroba zabrała mu tylko cześć inteligencji, ale dalej jest w normie. Ma jednak napady złości, bardzo klnie i działa bardzo impulsywnie. Tak czasem myślę, że nad moją rodziną to jakaś klątwa panuje PłaczIle jeden człowiek może znieść nieszczęść Dezaprobata

Jestem sama-teraz już z dwójką ciężkochorych dzieci, jest mi smutno i mam żal do całego świata-DLACZEGO JA!!

W tych wszystkich nieszczęściach chociaż Gosia jest zdrowa. Nie choruje, je ładnie, rośnie i rozwija się Śmiech

Większa część wakacji za nami, ale jeszcze trochę zostało Puszcza oczko

Nie wiem czy już pisałam, że Gosia nauczyła się gryźć, że potrafi już jeść prawdziwy obiad :)

Szkoda tylko, że z powodu nadwrażliwości i alergii jest tak mało produktów, które może jeść. Jednak co jakiś czas próbuję czy też nie wyrosła z alergii i jak się uda wprowadzam nowy składnik do jej diety.

21 sierpnia Gosia jedzie na intensywny turnus rehabilitacyjny do ośrodka "12 Dębów" w Zaździerzu, później szkoła.

Ogólnie moja dziewczynka jest zdrowa, nie ma od wielu miesięcy ataków padaczki, porozmawiam z neurologiem czy nie można wycofać jej leków na padaczkę, które bierze. W końcu nie ma leków obojętnych dla organizmu-coś naprawiają jednocześnie psując coś innego. 

Obok fotka z pobytu na wsi -pozdrawiamy Uśmiech

 

Już prawie lato Śmiech

Niedługo koniec szkoły i ciężki okres wakacyjny. 

Dlaczego ciężki, bo Gosia wtedy nie ma żadnych zajęć, nie chodzi do szkoły w której jednak zawsze coś się dzieje Dezaprobata

W tym roku niestety mogę sobie pozwolić tylko na jeden wyjazd na turnus rehabilitacyjny z Gosią, nie poświęciłam wystarczająco dużo czasu by pozyskać środki na więcej wyjazdów Dezaprobata

Gosia więc będzie odpoczywać w wakacje na maksa i trochę się tego boje, gdyż tylko ciężką, sumienna i systematyczną pracą można osiągnąć postęp.

Jestem sama i oprócz Gosi mam też inne dzieci, które też chcą być ważne. Są, ale nie jestem w stanie się rozdwoić Dezaprobata

Nie wysłałam więc apeli tyle ile chciałabym, nie mam pieniędzy na rehabilitację, a subkonto ma stan 0.

Cóż muszę się do tego przyzwyczaić, że będzie coraz trudniej, coraz ciężej i nawet 500+ tu nie pomoże Dezaprobata

Ach to życie Dezaprobata

 

W sobotę Gosia wróciła z turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "12 Dębów" w Zaździerzu. Była chwalona przez wszystkie ciocie i wujków rehabilitantów-oczywiście ciężko pracowała na te pochwały Puszcza oczkoNastępny turnus dopiero w wakacje. Im dziecko starsze tym ciężej pozyskać środki na rehabilitację, poza tym coraz więcej rodzi się niepełnosprawnych dzieci, ratuje się coraz mniejsze wcześniaki z góry skazując je na życie w niepełnosprawności. Nie wiem czy to słuszne-powinna być jakaś granica. Medycyna robi postępy lecz ciężar ich spoczywa na rodzicach.

Trzeba pochwalić Gosię, jej szkołę i Panią logopedę-dzięki ciężkiej pracy papkozjadacz nauczył się gryźć. Potrafi ugryźć banan i go zjeść co dla niej jest nie lada wyzwaniem, gdyż jeszcze niedawno była karmiona za pomocą sondy umieszczonej w brzuchu. Jest nadzieja, że Gosia będzie w przyszłości jadła kanapki. Teraz jej jedzenie gniotę delikatnie widelcem i wcina bez krztuszenia Śmiech

Czekamy z niecierpliwością na wiosnę, bo takiej pogody nie lubimy Dezaprobata Gosię gdy jest zimno, ponuro i wilgotno bolą chore kolanka i jest markotna. 

Obok fotka z rehabilitacji.

Pozdrawiamy Wszystkich serdecznie !!

 

 

 

 

Licznik odwiedzin