W tym roku zaplanowałam dla dzieci po dwa turnusy rehabi

litacyjne. Pierwszy będzie w nowym ośrodku "Polanka" koło Kielc, gdzie jest bardzo intensywn

y program rehabilitacyjny dla dzieci z różnymi dysfunkcjami, drugi w ośrodku dla niewidomych "Klimczok" w Ustroniu Morskim. Oczywiście jeśli środki pozwolą Gosia pojedzie na jeszcze jeden turnus do "Polanki". Wiele lat jeździliśmy do ośrodka "12 Dębów", lecz najwyższy czas sprób

ować czegoś nowego, innego podejścia rehabilitantów i nowych terapii.

Za dwa dni mam z Grzesiem wizytę u neurologa z którą wiążę duże nadzieje, może w końcu pani doktor dobierze mu właściwe leki i ataki się skończą. Zaczniemy żyć jak dawniej, a nie w lęku, strachu :( 

Kochani dziękuję Wam za wsparcie, dzięki Wam i wspaniałym Marcowym Mamom 2009 udało się zakupić Grzesiowi zegarka Embrace, który powiadamia opiekuna o ataku-dzięki niemu nie muszę już czuwać w nocy :D

Ponieważ zachorował Grześ mamy nową stronę na FB-zapraszam. Obok foteczki Gosi z soboty z rehabilitacji.

https://www.facebook.com/GrzesiuGosia/

 

 

 

 

Z okazji Nowego Roku życzymy Wam Kochani wszystkiego co najlepsze, a przede wszystkim zdrowia, miłości, ciepła rodzinnego :)

Codzienne zmagania z chorobami dzieci mocno ograniczyły mój kontakt ze światem. Fryzjer zapomniał już jak wyglądam i nawet do lekarza nie mam jak iść :(

Co u nas.

Z Gosią nie ma najmniejszych kłopotów, jest grzeczna, pięknie je i rośnie. Chodzi bez marudzenia do szkoły, rzadko choruje, uśmiech towarzyszy jej na twarzy praktycznie od rana do wieczora. Śpi dobrze, ataków padaczki nie miała już bardzo długo, dwa razy w tygodniu jest rehabilitowana. 

Grześ niestety dalej ma ataki mimo wprowadzenia maksymalnych dawek leków przeciwpadaczkowych. Nie mogę patrzyć jak jego ciało wygina się w nienaturalnej pozycji i ledwo łapie oddech, a jego twarz jest sina. Po każdym takim ataku popadam w rozpacz-wiem, że każdy atak niszczy jego mózg. Dzięki ostatniej Waszej pomocy na allegro (dziękuję!!!) kupiłam Grzesiowi kurkuminę liposomalną i regularnie ją podaje, od dziś dostaje tez olej z leczniczej marihuany. Ponieważ końskie dawki leków na padaczkę całkowicie dekoncentrują Grzesia dostaje też EyaQ specyfik, który poprawia koncentrację. Niestety suplementy kosztują ponad 1200 zł miesięcznie, a będzie coraz drożej gdyż olej z konopi zwiększa się aż do uzyskania dawki terapeutycznej i koszt może wynieść nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie. Próbuję dostać się do lekarza, który leczy dzieci chore na padaczkę lekooporną marihuana, ale najprawdopodobniej Grześ nie będzie miał szans na leczenie w ramach NFZ, gdyż nie wykorzystał wszystkich możliwości leczenia lekami przeciwpadaczkowymi. Można przecież wypróbować inne, wprowadzić kolejne, dwa-trzy leki na raz. Kochani leki przeciwpadaczkowe to chemia-bardzo mocna chemia, niszczą wątrobę, pamięć, koncentrację, mają wiele skutków ubocznych wywołują depresję, agresję. Neurolog chciał Grzesiowi wprowadzić kolejny lek i później co-znów kolejny i kolejny, a gdzie wtedy będzie moje dziecko? Grzegorz to chłopiec z wieloma pasjami, ma swój kanał na YT, jest otwarty, mądry, ciekawy życia, hoduje pająki i węże. Muszę go ratować !!!!!

2017-01-27

Musiałam zrezygnować z olejku z marihuany u Grzesia. Chociaż to praktycznie niemożliwe po olejku ataki się nasiliły :( Rozmawiała z ludźmi, którzy mają większą niż ja wiedzę na ten temat i ponoć tak być może bo każdy musi trafić na swój olejek. Różnią się one składem, metodą produkcji itd. Ostatnie badanie eeg Grzesia z grudnia jest koszmarne-zero poprawy z tym które zostało zrobione w trakcie trwania zapalenie mózgu :( Walczymy z atakami, gdy się zbliża i Grześ to czuje leżę z nim w łóżku, zasłaniam zasłony i daje mu relanium w tabletce(lekarz powiedział, że czasami da się w taki sposób zapobiec atakowi) Udało nam się tym sposobem uzyskać już 15 dni przerwy od ostatniego ataku. Jednak Grześ nie jest w stanie się wcale skupić na nauce, to co się dzieje w jego mózgu, te ciągłe wyładowania nie dają mu normalnie żyć. Szukam pomocy wszędzie, dalej podaje kurkuminę, EyaQ, prebiotyki, włączyłam wit C i D. Jeśli ktoś zna dobrego lekarza to proszę o kontakt!!!

Lato minęło szybko i boleśnie.

W połowie sierpnia braciszek Gosi - Grześ ciężko zachorował na wirusowe zapalenie mózgu. Było z nim źle, miał stany drgawkowe, był w śpiączce Płacz W obecnej chwili ma ciężką postać padaczki, traci przytomność, sinieje na twarzy, musi być odsysany i ma podawany tlen. Mamy w domu koncentrator tlenu. Wyszliśmy z tej ciężkiej choroby i tak obronną ręką, bo wiele dzieci po zapaleniu mózgu jest bardzo niepełnosprawnych. Grześ wybronił się tym, że przed chorobą był bardzo inteligentny i choroba zabrała mu tylko cześć inteligencji, ale dalej jest w normie. Ma jednak napady złości, bardzo klnie i działa bardzo impulsywnie. Tak czasem myślę, że nad moją rodziną to jakaś klątwa panuje PłaczIle jeden człowiek może znieść nieszczęść Dezaprobata

Jestem sama-teraz już z dwójką ciężkochorych dzieci, jest mi smutno i mam żal do całego świata-DLACZEGO JA!!

W tych wszystkich nieszczęściach chociaż Gosia jest zdrowa. Nie choruje, je ładnie, rośnie i rozwija się Śmiech

Większa część wakacji za nami, ale jeszcze trochę zostało Puszcza oczko

Nie wiem czy już pisałam, że Gosia nauczyła się gryźć, że potrafi już jeść prawdziwy obiad :)

Szkoda tylko, że z powodu nadwrażliwości i alergii jest tak mało produktów, które może jeść. Jednak co jakiś czas próbuję czy też nie wyrosła z alergii i jak się uda wprowadzam nowy składnik do jej diety.

21 sierpnia Gosia jedzie na intensywny turnus rehabilitacyjny do ośrodka "12 Dębów" w Zaździerzu, później szkoła.

Ogólnie moja dziewczynka jest zdrowa, nie ma od wielu miesięcy ataków padaczki, porozmawiam z neurologiem czy nie można wycofać jej leków na padaczkę, które bierze. W końcu nie ma leków obojętnych dla organizmu-coś naprawiają jednocześnie psując coś innego. 

Obok fotka z pobytu na wsi -pozdrawiamy Uśmiech

 

Już prawie lato Śmiech

Niedługo koniec szkoły i ciężki okres wakacyjny. 

Dlaczego ciężki, bo Gosia wtedy nie ma żadnych zajęć, nie chodzi do szkoły w której jednak zawsze coś się dzieje Dezaprobata

W tym roku niestety mogę sobie pozwolić tylko na jeden wyjazd na turnus rehabilitacyjny z Gosią, nie poświęciłam wystarczająco dużo czasu by pozyskać środki na więcej wyjazdów Dezaprobata

Gosia więc będzie odpoczywać w wakacje na maksa i trochę się tego boje, gdyż tylko ciężką, sumienna i systematyczną pracą można osiągnąć postęp.

Jestem sama i oprócz Gosi mam też inne dzieci, które też chcą być ważne. Są, ale nie jestem w stanie się rozdwoić Dezaprobata

Nie wysłałam więc apeli tyle ile chciałabym, nie mam pieniędzy na rehabilitację, a subkonto ma stan 0.

Cóż muszę się do tego przyzwyczaić, że będzie coraz trudniej, coraz ciężej i nawet 500+ tu nie pomoże Dezaprobata

Ach to życie Dezaprobata

 

 

 

Licznik odwiedzin