Dziś byliśmy na kontroli u neurologa. Gosia dostała leki na spowolnienie, bo ogólnie jest za szybka - cały czas w ruchu. Niestety leki nie działają, głównie chodziło o to żeby Gosia przybrała na wadzę. Przez bycie w ciągłym ruchu bardzo dużo spala a nie da rady już więcej ilościowo jeść.

Neurolog poparł też naszą chęć zakupu dla Gosi chodzika - oczywiście kiedyś w przyszłości - 11 tysięcy (koszt chodzika) to dla mnie rok zbierania darowizn na subkoncie Gosi.

W przyszłym tygodniu Gosia idzie do szpitala na gastroskopię - trzeba sprawdzić czy nie odnowiły jej się wrzody w żołądku.

Ostatnio jest marudna, kilka razy wymiotowała być może to wrzody :( Profilaktycznie podaję Gosi "Polprazol" i "Ranigast".

Wymyślam różne zajęcia dla Gosia aby ją stymulować - obok na zdjęciach Gosia w dużym pudle. Jest to doskonała terapia na poznawanie swojego ciała :)) Gosia w tym kartonie bawiła się godzinę, wykonując różne akrobację, kręcąc się wokół własnej osi.

Pogoda jest wspaniała i jak tylko możemy jesteśmy na spacerze :)) Gdybym miała mieszkanie na parterze byłabym szczęśliwa, a tak muszę tachać wózek po schodach w wąskiej klatce schodowej. Nie zawsze mam na to siłę, chęć i możliwości. Mój kręgosłup już siada, leczę się u neurologa, który zabronił mi dźwigać ciężkie rzeczy :(( Mieszkanie jest bez windy, bez możliwości likwidacji barier architektonicznych.

Gosia wychodzi na spacery rzadko, a tak je uwielbia.

Mam złożony wniosek o zamianę mieszkania na parter od trzech lat i nie dostałam żadnej konkretnej propozycji. Muszę więzić dziecko w domu - czy tak powinno wyglądać życie człowieka, który opiekuję się chorym dzieckiem? Nie powinnam mieć chociaż mieszkania na parterze z pokojem tylko dla Gosi - czy to aż tak duża pomoc byłaby od władz miasta Sosnowiec?

Czy to moja wina, że źle postawiono u mnie diagnozę i Gosia przyszła na świat 3 miesiące wcześniej. Czy to moja wina, że w szpitalu zarażono ja trzema sepsami uszkadzając mózg, nogi, wzrok i słuch. Czy to moja wina, że w czasie porodu przez lekceważenie lekarzy Gosia została niedotleniona i miała wylewy krwi do mózgu. Więc Kochani gdzie tu jest sprawiedliwość :((

Dziękuję, że Wy jesteście, bo bez Was nie dałabym wcale rady.

Dość żalów. Gosiaczek chodzi czasami na spacery ze swoim kolegą Piotrusiem.Są rówieśnikami :) Niestety oboje są tez aż tak bardzo pokrzywdzeni przez los.

Obok zdjęcie Gosi i Piotrusia na spacerze wiosennym :))

Gosia w szpitalu była trzy dni. Pobrano jej bardzo dużo badań, zrobiono gastroskopię z wycinkami. Wypis ma być 4 kwietnia i wtedy dowiem się konkretnie na co wskazują badania. W gastroskopii wyszło stare krwawienie w żołądku oraz nadżerki - skąd nie wiadomo.

W tym miesiącu byli u nas przedstawiciele firmy LIW CARE z chodzikiem LIW Go. 

Wspaniałe urządzenie jak nazwa wskazuje służące do chodzenia dla dzieci, które samodzielnie nie mogą chodzić. Gosia w chodziku chodziła super - dlaczego ja nie zrobiłam zdjęć, zaćmienie umysłu :) Chodzik jest na pilot, naśladuje bez współpracy pacjenta ludzki chód.

Jest to nowatorskie na skale światową urządzenie, oczywiście rośnie z dzieckiem i kosztuje trochę ponad 11 tysięcy - w przyszłości będzie więcej kosztować. Chodzik może służyć do stacjonarnego chodzenia bądź można wziąć go na dwór i pospacerować po równej nawierzchni z dzieckiem. Dużą zaletą jest jego lekkość i mały rozmiar.

Być może "ktoś" czytający ten wpis zechce wiecznie leżącej Gosi kupić chodzik : ))

Mamy już zaplanowane tegoroczne turnusy rehabilitacyjne.

Ja mogę tylko latem wyjeżdżać z uwagi na słabą odporność Gosi i mniejsze ryzyko zachorowania, więc planowana rehabilitacja jest bardzo intensywna. Oczywiście w miejscu zamieszkania nie jestem w stanie zapewnić Gosi aż tylu potrzebnych jej zajęć, więc turnusy te są koniecznością i przynoszą postępy w tak bardzo opóźnionym rozwoju Gosi.

Koszt turnusów to aż 25.000 zł - ogrom!!!

Nasze miasto Sosnowiec wzorem ubiegłego roku w tym też najprawdopodobniej nie dofinansuje turnusu dla Gosi-brak pieniędzy. Ciekawe skąd pozostałe miasta w Polsce mają środki, że rok w rok dofinansują dzieciom turnusy.

Pozostaje mi jedynie apelować do ludzi czytających naszą stronę - POMÓŻCIE-dziękuję :)

Kochani dziś przeglądając listę wpłat na subkoncie Gosi w Fundacji zauważyłam, że Gosia ma stałych darczyńców, którzy cyklicznie przekazują jej wpłaty małe np. 10 zł ale i bardzo duże 1000 zł (jeden Pan dwa razy wpłacił Gosi po 1000 zł)To takie wspaniałe, bardzo, bardzo dziękuję Wam!!!! Niestety ja mam w wykazie tylko imię i nazwisko, bardzo bym chciała przesłać osobiście podziękowania lecz nie mam jak : ((

Na turnusie rehabilitacyjnym w "Zabajce" Gosia była pionizowana. W obecnej chwili zbieramy na aparat kontroli całkowitej, który pozwoli Gosie postawić do pionu bez obciążania zniszczonych sepsami kolan. Koszt jest bardzo duży ponad 18 tysięcy. Aparat ten umożliwi też Gosi naukę kroczenia. Gosia cały czas leży i niestety cierpi na tym cały jej organizm, stawy nie rozwijają się prawidłowo, obciążony jest układ pokarmowy, oddechowy, serce. Ten aparat to jej jedyna szansa.

Wczoraj rano Gosia dostała dziwnej wysypki. U lekarza okazało się, że to ospa. Ja przechodziłam ospę gdy miałam 20 lat i wiem jaka jest nieprzyjemna. Wszystko swędzi, drażni. Gosia dzielnie znosi nieszczęsną ospę, dostała leki wzmacniające walkę z wirusem. Prawie trzyletni brat Gosi jeszcze nie zdaje sobie sprawy co go czeka-zapewne się zarazi. Pocieszające jest to że dzieci łagodnie przechodzą ospę.

Jak ten czas szybko leci....

7 grudnia jeśli się uda jadę z Gosią i Grzesiem na turnus rehabilitacyjny do " Zabajki". Jest to jeden z najlepszych w Polsce ośrodków rehabilitujących dzieci z MPD. Cieszę się : ))

Gosia w tej chwili jest bardzo chłonna wiedzy, intensywne ćwiczenia mogą bardzo poprawić jej rozwój. Po wszystkim co przeszła może w końcu skoncentrować się na otaczającym ją świecie a nie bólu.

Udało nam się do " Zabajki" dostać z last minute, widocznie dużo dzieci choruje. I nie wszystko jest takie piękne - uczuliła się na mleko. To tak jak lekarze nie słuchają matki tylko na siłę karzą dziecko karmić mlekiem :((

Trochę więc znów płakała, bo chyba miała nadżerki w przełyku, ale jest coraz lepiej. Nie je mleka 10 dni i już widać poprawę.

27.12.2012

Wróciliśmy z "Zabajki", Gosia intensywnie od 8 rano do 14 ćwiczyła. Miała bardzo dużo zajęć każdego dnia i dzielnie znosiła takie tempo :)) Ja i Grześ byliśmy wykończeni!!!

Hipoterapia którą miała codziennie sprawiała jej najwięcej frajdy, uwielbia jeździć na konikach. Muszę się postarać częściej wyjeżdżać na tak profesjonalne turnusy rehabilitacyjne. Nie jestem w stanie na miejscu zapewnić jej aż tylu potrzebnych zajęć : ((. Szkoda, że takie turnusy rodzic musi sam opłacać-koszt 5 tysięcy to bariera nie do pokonania dla mnie.

Już teraz wystawiam aukcję na wyjazd w czerwcu i wrześniu do ośrodka rehabilitacyjnego "12 Dębów", gdzie rehabilitacja jest również wspaniała tylko koni brak. Zaczęłam wysyłać apele o wsparcie w rehabilitacji Gosi. Dziś wysłałam 252 listy z apelami o pomoc. Przez pół roku będę się martwiła o wyjazdy-czy uda się zebrać potrzebną ilość pieniędzy na turnusy?

Gosia bardzo wyczuliła wszystkie zmysły. Zrobiła się bardzo bystra, zauważa rzeczy na które wcześniej nie zwracała uwagi. Rehabilitanci też na to zwrócili uwagę.Widocznie wcześniej ból zagłuszał w Gosi wszystko.

Nie wiadomo dlaczego zaczęła się bardzo bać gdy nie jest pewnie trzymana lub gwałtownie zmieni pozycję.

Z zainteresowaniem przygląda się nam - jakby nas pierwszy raz na oczy widziała - czyżby bez bólu zaczęła lepiej korzystać ze wzroku? Ślepota korowa ma to do siebie, że gdy warunki są sprzyjające do mózgu może docierać więcej bodźców. Można w jednej chwili być całkowicie ślepym a po chwili widzieć kolory, kształty, kontury.

Wygłupia się, zaczepia nas i jest wesoła, wesoła, wesoła...

Szybki kontakt

 

 

 

Licznik odwiedzin