29 kwietnia jedziemy na turnus rehabilitacyjny do "Michałkowa" w Bielsku Białej :)

Ciekawe jakie nowe umiejętności nabędzie Gosia na turnusie.

Zamierzam wykupić jej dużo zajęć z logopedą gdyż ma już nowy sterownik do implantu i nosi go często - cieszy się bardzo, że słyszy :) Trzeba teraz nadrobić wszystkie zaległości.

Dziękuję WOŚP i fundacji "Wcześniak" za zakup sterownika.

W szkole Gosia ma czasami zajęcia z hipoterapii obok zdjęcia z zajęć. Gosia uwielbia koniki :) Hipoterapia to nie tylko jazda konno, to też doskonała rehabilitacja wzmacniająca mięśnie całego ciała.

Niestety nic nie wyszło z naszego pobytu na turnusie rehabilitacyjnym w "Michałkowie" :((

U braciszka Gosi Grzesia wyszły bardzo brzydkie węzły chłonne w badaniu usg i lekarz podejrzewał chłoniaka - dostaliśmy skierowanie na oddział onkologiczny. Z tak strasznym rozpoznaniem wykonałam telefon do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie prosząc o przyjęcie. Na drugi dzień byłam w Warszawie gdzie wykluczono nowotwór, ale skierowano nas na diagnostykę zbyt dużych węzłów chłonnych na oddział pediatryczny w CZD.

Pomyślałam, że może przy okazji i Gosię udało by się zdiagnozować i tak oto jesteśmy w Warszawie :)

Obojgiem dzieci zajęli się troskliwi lekarze, warunki w szpitalu są wspaniałe - dzieci nawet nie czują, że są w szpitalu.

Grześ przeszedł już szereg badań, Gosia ma wprowadzoną nową dietę i ma po niej ponoć przytyć. Przed Gosią jeszcze długa diagnostyka jej przewodu pokarmowego. Chcemy aby ktoś w końcu powiedział nam czym mamy karmić Gosię aby jej nie szkodzić.

Obok zdjęcia z CZD.

Już prawie wiosna :)

Przeprowadzamy się :)

Dzięki wspaniałomyślności władz miasta Sosnowiec i poparciu paru osób (dziękuję) zamieniam mieszkanie na podobne do obecnego, ale na parterze :)

Teraz mieszkam na pierwszym piętrze co przy dziecku na wózku inwalidzkim jest koszmarem!! Niestety mieszkanie to jest do całkowitego remontu, przebudowy.

Trzeba zrobić w nim ogrzewanie podłogowe w obecnej chwili jest na 4 piece kaflowe z zimna łazienką, trzeba wymienić drzwi, wyrównać ściany, położyć płytki - podłogi, wymalować ściany - ogrom, ogrom pracy i nakładów finansowych.

Korzystając z magi i siły internetu apeluje do Państwa o przekazanie materiałów budowlanych  :)

Kilka dni temu Gosia stała się posiadaczką aparatu, który pomaga jej stać i może w nim się uczyć kroczyć :)

Codziennie ćwiczymy utrzymywanie równowagi w pozycji stojącej. Czekamy na sterownik do implantu ślimakowego, który mają jej zakupić dwie fundację:

  • Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy - dziękuję !!!
  • Fundacja Wcześniak-dziękuję !!!

Gosi sterownik uległ w szkole uszkodzeniu i nie działa jak należy. Jak dostaniemy sterownik będę codziennie, powoli przyzwyczajać Gosię do implantu-Gosia będzie słyszeć.

Dziś Gosia przyglądała się rybką w akwarium, badała je liżąc : )

Wkrótce pojawi się na Polsacie reportaż o Gosi, o jej szkole i jej kolegach.

Od dawna Gosia nie miała ataku padaczki, rośnie, pięknie się rozwija. Ileż to dziecko się w życiu nacierpiało, miała wrzody które krwawiły, bolały a nikt nie chciał jej leczyć.Miała ciało obce w dwunastnicy, a nikt nie chciał jej pomóc.

Ileż mogłaby osiągnąć gdyby nie błędne diagnozy lekarskie. Teraz Gosia zasługuje już tylko na szczęśliwe życie, bez bólu.

Jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Zaździerzu.

Gosia ma niesamowitą kondycję, potrafi kilka godzin dziennie intensywnie ćwiczyć aż rehabilitanci się dziwią : ) Oczywiście i tym razem zauważalny jest postęp w rozwoju ruchowym Gosi - Gosia potrafi już stać w kombinezonie podwieszona tylko od góry !!

Na zdjęciu obok doskonale widać jak sepsy zniszczyły Gosi kolanka, jak są one krzywe. W przyszłości czeka Gosię operacja wydłużenia krótszej nóżki.

Gdyby nóżki Gosi były prawidłowo ukształtowane byłaby o wiele wyższą dziewczynką-tak tylko trochę jest wyższa od swego o połowę młodszego brata. Kolanka troszkę się wzmocniły, aczkolwiek dalej są najsłabszym ogniwem. Gdy Gosia długo stoi bolą ją - co manifestuje biciem i gryzieniem kolan.

Troszkę też pogoda jest nam nie na ręka, gdyż przy tak wilgotnej pogodzie dolegliwości bólowe kolan dają się Gosi mocno we znaki i trzeba jej podawać środki przeciwbólowe. No cóż niby środek zimy jest, a jakby jesień była.

A tu zdjęcie z zajęć w sali doświadczania świata. Gosia bardzo lubi takie zajęcia : )

Nie było w życiu Gosi jeszcze tak dobrego miesiąca :) Nic ją nie boli - czasem trochę kolanka, nie wymiotuję, nie ma ataków, nie choruję. Jest wesoła, ciekawska, szczęśliwa.

Pod koniec miesiąca jedziemy na turnus rehabilitacyjny do sprawdzonego już ośrodka "12 Dębów" w Zaździerzu. W nowym roku odbierzemy też aparat do nauki stania dla Gosi.

Dziękuję wszystkim za wsparcie, za darowizny i te duże (Panie Pawle dziękuję) i wszystkie malutkie - każde są ważne : )

To dzięki Wam Gosia może być leczona i rehabilitowana-DZIĘKUJĘ!!!

 

 

 

Licznik odwiedzin