Z okazji Nowego Roku życzymy Wam Kochani wszystkiego co najlepsze, a przede wszystkim zdrowia, miłości, ciepła rodzinnego :)

Codzienne zmagania z chorobami dzieci mocno ograniczyły mój kontakt ze światem. Fryzjer zapomniał już jak wyglądam i nawet do lekarza nie mam jak iść :(

Co u nas.

Z Gosią nie ma najmniejszych kłopotów, jest grzeczna, pięknie je i rośnie. Chodzi bez marudzenia do szkoły, rzadko choruje, uśmiech towarzyszy jej na twarzy praktycznie od rana do wieczora. Śpi dobrze, ataków padaczki nie miała już bardzo długo, dwa razy w tygodniu jest rehabilitowana. 

Grześ niestety dalej ma ataki mimo wprowadzenia maksymalnych dawek leków przeciwpadaczkowych. Nie mogę patrzyć jak jego ciało wygina się w nienaturalnej pozycji i ledwo łapie oddech, a jego twarz jest sina. Po każdym takim ataku popadam w rozpacz-wiem, że każdy atak niszczy jego mózg. Dzięki ostatniej Waszej pomocy na allegro (dziękuję!!!) kupiłam Grzesiowi kurkuminę liposomalną i regularnie ją podaje, od dziś dostaje tez olej z leczniczej marihuany. Ponieważ końskie dawki leków na padaczkę całkowicie dekoncentrują Grzesia dostaje też EyaQ specyfik, który poprawia koncentrację. Niestety suplementy kosztują ponad 1200 zł miesięcznie, a będzie coraz drożej gdyż olej z konopi zwiększa się aż do uzyskania dawki terapeutycznej i koszt może wynieść nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie. Próbuję dostać się do lekarza, który leczy dzieci chore na padaczkę lekooporną marihuana, ale najprawdopodobniej Grześ nie będzie miał szans na leczenie w ramach NFZ, gdyż nie wykorzystał wszystkich możliwości leczenia lekami przeciwpadaczkowymi. Można przecież wypróbować inne, wprowadzić kolejne, dwa-trzy leki na raz. Kochani leki przeciwpadaczkowe to chemia-bardzo mocna chemia, niszczą wątrobę, pamięć, koncentrację, mają wiele skutków ubocznych wywołują depresję, agresję. Neurolog chciał Grzesiowi wprowadzić kolejny lek i później co-znów kolejny i kolejny, a gdzie wtedy będzie moje dziecko? Grzegorz to chłopiec z wieloma pasjami, ma swój kanał na YT, jest otwarty, mądry, ciekawy życia, hoduje pająki i węże. Muszę go ratować !!!!!

2017-01-27

Musiałam zrezygnować z olejku z marihuany u Grzesia. Chociaż to praktycznie niemożliwe po olejku ataki się nasiliły :( Rozmawiała z ludźmi, którzy mają większą niż ja wiedzę na ten temat i ponoć tak być może bo każdy musi trafić na swój olejek. Różnią się one składem, metodą produkcji itd. Ostatnie badanie eeg Grzesia z grudnia jest koszmarne-zero poprawy z tym które zostało zrobione w trakcie trwania zapalenie mózgu :( Walczymy z atakami, gdy się zbliża i Grześ to czuje leżę z nim w łóżku, zasłaniam zasłony i daje mu relanium w tabletce(lekarz powiedział, że czasami da się w taki sposób zapobiec atakowi) Udało nam się tym sposobem uzyskać już 15 dni przerwy od ostatniego ataku. Jednak Grześ nie jest w stanie się wcale skupić na nauce, to co się dzieje w jego mózgu, te ciągłe wyładowania nie dają mu normalnie żyć. Szukam pomocy wszędzie, dalej podaje kurkuminę, EyaQ, prebiotyki, włączyłam wit C i D. Jeśli ktoś zna dobrego lekarza to proszę o kontakt!!!

 

 

 

Licznik odwiedzin