Gosia w obecnej chwili jest na turnusie rehabilitacyjnym w Ustroniu Morskim

 

 

pojechała z tatą. To nic, że nie ma słońca-radość jest ogromna. Ma masaże które uwielbia i krioterapię na chore kolanka, w wakacje pojedzie jeszcze na jeden no może jak się uda uzbierać środki na dwa turnusy rehabilitacyjne dedykowane dla dzieci z mózgowym porażeniem w ośrodku Polanika.

Grześ właśnie wrócił z turnusu rehabilitacyjnego w Polanice na którym bardzo ciężko pracował, codziennie SI, hipoterapia, terapia zajęciowa z rówieśnikami, psycholog, rehabilitacja ręki. Pod koniec turnusu Grzesiu nie dawał już rady, szybko się nudzi i męczy na tych wszystkich psychotropach. Ataków jest jakby troszkę mniej-brak szkoły? Zaczęliśmy też po przerwie kontynuować terapię SI, która bardzo Grzesiowi jest potrzebna, bo zaburzenia integracji sensorycznej wróciły do niego ze zdwojona siła po zapaleniu mózgu.

Tak bardzo chciałabym zapewnić w te wakacje Gosi 3 turnusy, a Grzesiowi 2. Potrzebuję też po wakacjach ruszyć z programem terapeutycznym dla Grzesia i Gosi. Mam już terapeutów :)

Grześ musi w tygodniu mieć co najmniej raz psychologa i raz terapię SI. Gosia potrzebuję codziennie rehabilitacji, raz w tygodniu: terapii SI, neurologopedę, logopedę. Obojgu przydałaby się raz w tygodniu hipoterapia, którą uwielbiają-chyba muszę zacząć grać w lotto Dezaprobata

Kochani potrzebuję Waszej pomocy!!!

Dawno nic nie pisałam, ale mało mam ostatnio czasu.

Dziś więcej o Grzesiu.

U Gosi wszystko w jak najlepszym porządku- za kilkanaście dni Gosia pojedzie z tatą na turnus rehabilitacyjny. Mimo, że nie jesteśmy razem mogę liczyć w tej kwestii na jego pomoc.
Niedawno byłam z Grzesiem w Klinice na Ligocie i jestem trochę załamana tym co usłyszałam Lekarze pracujący tam nie znają dziecka po zapaleniu mózgu u którego padaczka przeszłaby Powiedzieli jednak bym tak bardzo nie brała sobie tego do serca, gdyż zapalenie mózgu jest tak rzadka chorobą że dzieci najczęściej po niej są ciężko upośledzone i skoro Grześ tak obronną ręka z tego wyszedł może u niego będzie inaczej. 
W szkole jakaś tragedia, nauczyciele sądzą że Grześ nie jest chory tylko zły, zresztą Grześ jest tak obierany przez 95% społeczeństwa  Był okres, że i ja zaczęłam w to wierzyć, karałam go pod dyktando nauczycieli zabierając to co lubi i napady wzrosły wtedy o 300 %. Grześ czasami potrafi wyzywać bardzo wulgarnie ludzi, dostaje ataku szału, krzyczy, uderza, patrzy nieobecnym wzrokiem-teraz wiem, że to napad. Takie zachowanie zaprezentował w szpitalu na konsultacji psychiatrycznej, lekarz z wieloletnim doświadczeniem stwierdził, że to wynika z choroby-nie złego zachowania, by pozwolić mu wtedy krzyczeć i zostawić go w spokoju. Grześ ma obecnie 3 choroby, które mogą powodować takie zachowanie: ADHD, cechy autystyczne po zapaleniu mózgu, padaczkę skroniową. Ma lęki, w szkole na przerwach nie potrafi wytrzymać hałasu, czasem ma napady które ja zauważam np. odrabia lekcję i nagle nie wie ile jest 1+1, powtarza w kółko błędne wyniki, liczby by po 3 minutach wszystko sam zrobić bezbłędnie. Testy na inteligencję wykazały prawidłowy rozwój umysłowy, Grześ bierze aż 3 bardzo silne leki, które wpływają na jego zdolność uczenia się, na koncentrację, a i tak radzi sobie z nauką i dostaje ze sprawdzianów 4-5. EEG niestety ma dalej paskudne, w jego mózgu są cały czas wyładowania Być może będę w przyszłości rozważać leczenie komórkami macierzystymi. W obecnej chwili potrzebujemy terapii poznawczo-behawioralnej, która jest tylko prywatnie  W poradniach pedagogiczno-psychologicznych nie ma takich terapeutów, w poradniach psychiatrycznych też nie ma-oddzwoniłam wszystkie w okolicy Koszt godziny to 100 zł-potrzebujemy dużo zajęć z terapeutą bo tylko taka terapia zadziała u Grzesia i może mu pomóc. 
W przyszłym roku szkolnym rozważam nauczanie domowe, tylko nie wiem czy temu podołam 

 

 

 

Czas szybko zasuwa jak oszalały. Dzień za dniem leci i niem się obejrzałam nastała wiosna.

Co u nas Uśmiech

Gosia w ostatnim czasie strasznie płakała, gryzła się po rączkach i nic nie było ją w stanie uspokoić. Skończyło się na szpitalu. Okazało się, że rozszerzona dieta spowodowała nadżerki w żołądku i przełyku Gosi. Ścisła dieta i leki zobojętniające kwasy żołądkowe przywróciły równowagę w żołądku Gosi i znów maja mała córeczka jest roześmiana od rana do nocy Śmiech Oczywiście dalej się rehabilitujemy.

Gosi brat Grześ po wprowadzeniu drugiego silnego leku przeciwpadaczkowego od 60 dni nie miał ataku padaczki z utratą przytomności jednak cały czas w jego głowie są wyładowania. Z tego też powodu za kilka dni idziemy do Kliniki Neurologii w Katowicach. Grześ jako tako sobie radzi, długi wysiłek umysłowy strasznie go męczy-nie potrafi się skupić. W maju chcę zacząć z nim terapię psychologiczną, gdyż dodatkowo bardzo często popada w złość-furię i nie panuje wtedy wcale nad sobą. Mogą to być nawet napady padaczkowe niedrgawkowe, ale tego nie wiemy. W dalszym ciągu otrzymuje szereg suplementów regenerujących mózg. 

Kochani z okazji zbliżających się świąt Wielkanocnych życzymy Wam przede wszystkim zdrowia, szczęścia i pomyślności-oczywiście smacznego jajka i mokrego dyngusa Śmiech

W tym roku zaplanowałam dla dzieci po dwa turnusy rehabi

litacyjne. Pierwszy będzie w nowym ośrodku "Polanka" koło Kielc, gdzie jest bardzo intensywn

y program rehabilitacyjny dla dzieci z różnymi dysfunkcjami, drugi w ośrodku dla niewidomych "Klimczok" w Ustroniu Morskim. Oczywiście jeśli środki pozwolą Gosia pojedzie na jeszcze jeden turnus do "Polanki". Wiele lat jeździliśmy do ośrodka "12 Dębów", lecz najwyższy czas sprób

ować czegoś nowego, innego podejścia rehabilitantów i nowych terapii.

Za dwa dni mam z Grzesiem wizytę u neurologa z którą wiążę duże nadzieje, może w końcu pani doktor dobierze mu właściwe leki i ataki się skończą. Zaczniemy żyć jak dawniej, a nie w lęku, strachu :( 

Kochani dziękuję Wam za wsparcie, dzięki Wam i wspaniałym Marcowym Mamom 2009 udało się zakupić Grzesiowi zegarka Embrace, który powiadamia opiekuna o ataku-dzięki niemu nie muszę już czuwać w nocy :D

Ponieważ zachorował Grześ mamy nową stronę na FB-zapraszam. Obok foteczki Gosi z soboty z rehabilitacji.

https://www.facebook.com/GrzesiuGosia/

 

 

 

 

Z okazji Nowego Roku życzymy Wam Kochani wszystkiego co najlepsze, a przede wszystkim zdrowia, miłości, ciepła rodzinnego :)

Codzienne zmagania z chorobami dzieci mocno ograniczyły mój kontakt ze światem. Fryzjer zapomniał już jak wyglądam i nawet do lekarza nie mam jak iść :(

Co u nas.

Z Gosią nie ma najmniejszych kłopotów, jest grzeczna, pięknie je i rośnie. Chodzi bez marudzenia do szkoły, rzadko choruje, uśmiech towarzyszy jej na twarzy praktycznie od rana do wieczora. Śpi dobrze, ataków padaczki nie miała już bardzo długo, dwa razy w tygodniu jest rehabilitowana. 

Grześ niestety dalej ma ataki mimo wprowadzenia maksymalnych dawek leków przeciwpadaczkowych. Nie mogę patrzyć jak jego ciało wygina się w nienaturalnej pozycji i ledwo łapie oddech, a jego twarz jest sina. Po każdym takim ataku popadam w rozpacz-wiem, że każdy atak niszczy jego mózg. Dzięki ostatniej Waszej pomocy na allegro (dziękuję!!!) kupiłam Grzesiowi kurkuminę liposomalną i regularnie ją podaje, od dziś dostaje tez olej z leczniczej marihuany. Ponieważ końskie dawki leków na padaczkę całkowicie dekoncentrują Grzesia dostaje też EyaQ specyfik, który poprawia koncentrację. Niestety suplementy kosztują ponad 1200 zł miesięcznie, a będzie coraz drożej gdyż olej z konopi zwiększa się aż do uzyskania dawki terapeutycznej i koszt może wynieść nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie. Próbuję dostać się do lekarza, który leczy dzieci chore na padaczkę lekooporną marihuana, ale najprawdopodobniej Grześ nie będzie miał szans na leczenie w ramach NFZ, gdyż nie wykorzystał wszystkich możliwości leczenia lekami przeciwpadaczkowymi. Można przecież wypróbować inne, wprowadzić kolejne, dwa-trzy leki na raz. Kochani leki przeciwpadaczkowe to chemia-bardzo mocna chemia, niszczą wątrobę, pamięć, koncentrację, mają wiele skutków ubocznych wywołują depresję, agresję. Neurolog chciał Grzesiowi wprowadzić kolejny lek i później co-znów kolejny i kolejny, a gdzie wtedy będzie moje dziecko? Grzegorz to chłopiec z wieloma pasjami, ma swój kanał na YT, jest otwarty, mądry, ciekawy życia, hoduje pająki i węże. Muszę go ratować !!!!!

2017-01-27

Musiałam zrezygnować z olejku z marihuany u Grzesia. Chociaż to praktycznie niemożliwe po olejku ataki się nasiliły :( Rozmawiała z ludźmi, którzy mają większą niż ja wiedzę na ten temat i ponoć tak być może bo każdy musi trafić na swój olejek. Różnią się one składem, metodą produkcji itd. Ostatnie badanie eeg Grzesia z grudnia jest koszmarne-zero poprawy z tym które zostało zrobione w trakcie trwania zapalenie mózgu :( Walczymy z atakami, gdy się zbliża i Grześ to czuje leżę z nim w łóżku, zasłaniam zasłony i daje mu relanium w tabletce(lekarz powiedział, że czasami da się w taki sposób zapobiec atakowi) Udało nam się tym sposobem uzyskać już 15 dni przerwy od ostatniego ataku. Jednak Grześ nie jest w stanie się wcale skupić na nauce, to co się dzieje w jego mózgu, te ciągłe wyładowania nie dają mu normalnie żyć. Szukam pomocy wszędzie, dalej podaje kurkuminę, EyaQ, prebiotyki, włączyłam wit C i D. Jeśli ktoś zna dobrego lekarza to proszę o kontakt!!!

Szybki kontakt

 

 

 

Licznik odwiedzin