Niedawno skończył się turnus rehabilitacyjny w Polanice na którym był Grześ i Gosia. 
Gosia bardzo ciężko na nim pracowała, wzmacniała swoje ciało, codzienne masaże jak i rehabilitacja czy terapia SI są jej bardzo potrzebne. Grześ miał tylko kilka zajęć dziennie, hipoterapia to było to co lubił najbardziej.
Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli w tym wyjeździe.

W lipcu dzieci były na turnusie rehabilitacyjnym w Jarosławcu powdychały jodu i wzmocniły swój układ odpornościowy. Za dni kilka już na początku września jadą do ośrodka "Polanika" na intensywną rehabilitację, a w przypadku Grzesia terapięPuszcza oczkoPod koniec roku Gosia pojedzie do najlepszego w PL ośrodka od terapii dzieci z MPD do "Zabajki" tak więc druga połowa roku jest dla nich pracowita.

W ostatnim czasie byłam z Grzesiem na wizycie u doktora Zwolińskiego, który jest uważany za jednego z najlepszych w dziedzinie padaczek. Według doktora Grześ ma całkiem inny rodzaj padaczki, wysłałam płytę z zapisem eeg Grzesia na podstawie którego lekarze w klinice postawili rozpoznanie padaczka objawowa (ogniskowa) (częściowa) wtórnie uogólniona. Czekam na odpowiedź od doktora jaki rodzaj padaczki ma Grześ.

Znalazłam w końcu terapeutkę, która od kilku tygodni przychodzi do nas i prowadzi terapię poznawczo-behawioralną z Grzesiem. Nie jest tanio 45 minut kosztuje 120 zł, ale w/g opinii lekarzy tylko ta terapia pomoże Młodemu. Serce mi pęka gdy widzę jak dzieci odrzucają Grzesia, bo ten nie panując nad emocjami powie im coś przykrego-Grześ już nie ma wcale kolegów i siedzi sam w domu patrząc przez okno na dzieci Płacz Indywidualne nauczanie nie pomaga w kontaktach z rówieśnikami. Niestety i czwartą klasę Grześ przejdzie w domu. Żyje nadzieją, że piąta klasa będzie już w szkole, jeśli teraz intensywnie popracuje z psychologiem i terapeuta to może się nam uda choć trochę nauczyć Grzesia radzić sobie z tym co zepsuło zapalenie mózgu. 

Gosia ma się świetnie, rośnie sobie zdrowo uśmiechnięta od ucha do ucha Śmiech

Wprowadzam dzieciom miód Manuka czytałam o nim tyle dobrego, że uwierzyłam w to. Cena mnie przeraża mały słoiczek 500 zł, ale zdrowie jest najważniejsze. Na razie Grześ przyjmuje miód z wielkim obrzydzeniem-nie smakuje mu wcale. Gosi boję się podać, bo ona mega alergik i jak coś jej zaszkodzi to układ pokarmowy daje o sobie znać tygodniami. Chciałabym wyleczyć zawsze chore gardło Grzesia i układ pokarmowy dzieci. Zobaczymy co miód potrafi. 

Dziękujemy Wszystkim za wspieranie nas, za Wasz 1% i za to, że jesteście Całus

 

Dawno nie pisałam, ale czas jakoś tak szybko leci że nim się człowiek obejrzy mijają miesiące. Trochę mam problemów zdrowotnych ze sobą-myślę, że to przewlekły stres mnie wykańcza :( Jednak co mam zrobić. Gdyby można było usnąć i obudzić się kilka lat wcześniej......Dezaprobata 

W tym miesiącu dzieci były na wizycie kontrolnej u gastrologa i neurologa. Gosia zdrowiutka jak zawsze i oczywiście uśmiechnięta od ucha do ucha. Grześ bardzo utył, musiałam iść z nim do szpitala na badania co jest tego powodem -czekam na wyniki badań. Być może ma uszkodzony po zapaleniu mózgu ośrodek głodu, a wtedy nie wiem co będzie. Mamy nową Panią psycholog, taką z serem do dzieci, której się chce i bardzo chce pomóc Grzesiowi. Myślę, że wspólnie coś wymyślimy i młody nauczy się kontrolować swoją złość. W obecnej chwili z tym mamy największy problem, Grześ nie kontroluje gniewu-krzyczy, przeklina, rzuca się po podłodze a gdy już emocje opadną jest mu wstyd i bardzo żałuje tego co zrobił lecz mówi, że nie potrafi nad tym zapanować bo to dzieje się bez jego udziału. W takim stanie nie może chodzić do szkoły, więc w dalszym ciągu ma nauczanie indywidualne. Biedny tak bardzo brak mu kolegów zwłaszcza teraz jak dzieci siedzą głownie w domu, latem jest lepiej bo dzieci bawią się na dworze i Grześ razem z nimi. W wakacje postaram się zmienić z pomocą dr. Zwolińskiego leki na padaczkę u Grzesia-może uda się zostawić go na jednym leku.

Dziękuję wszystkim, którzy dalej nas wspierają Całus

Zaczęto księgować 1% na subkoncie Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą-Kochani z całego serca Wam dziękuję za przekazanie Gosi i Grzesiowi 1%. Bardzo doceniam Waszą stałą pomoc, wsparcie poprzez aukcję charytatywne, stałe zlecenia, czy okazjonalne wsparcie-jesteście kochani!!!

Co u nas.

Gosia realizuje obowiązek szkolny u taty, inaczej się nie dało-musiałabym się sklonować, a to nie łatwe ŚmiechOd poniedziałku do czwartku jest na wsi, a później wraca do domku. W tym czasie Grześ realizuje nauczanie indywidualne w domku, a pod koniec tygodnia mamy SI, psychologa czy rehabilitację.

Pod koniec sierpnia Gosia była na turnusie rehabilitacyjnym w Polanice, dzielnie i intensywnie ćwiczyła, Codziennie konik, SI, rehabilitacja, masaże, zajęcia w sali doświadczania świata to tylko niektóre z zajęć jakie odbywały się na turnusie. Nóżki Gosi są coraz silniejsze, ale nie będą stać bez operacji na którą na dzień dzisiejszy nie jestem zdecydowana, bo to poważne obciążenie i nie wiadomo czy w ogóle możliwe do zrealizowania. Trzeba byłoby wymienić stawy kolanowe, a Gosia intensywnie rośni. Grześ natomiast całe wakacje miał się dobrze, ma cały czas mnóstwo wyładowań i bardzo zły zapis eeg, ale chociaż wydłużyliśmy okres między kolejnymi dużymi napadami. Niestety ma ataki z emocji, szkoła, skupienie, koncentracja, coś nowego, niepewność to wszystko wywołuje najprawdopodobniej napad złości napadowy :( Grześ czasem nie pamięta co się działo podczas jego napadu złości. Ma bardzo dużo skutków ubocznych po lekach, jest roztrzęsiony, mocno rozdygotany, nadpobudliwy, ruchliwy nie jest w stanie pracować na lekcjach, jego skupienie pozwala mu przeczytać dwa wyrazy. Nauka mnie przeraża, mam już wrzody na żołądku ze stresu, nie mogę patrzyć jak się męczy Płacz Chciałabym w warunkach domowych zrobić mu 24 godzinne eeg, by zobaczyć co się dzieje w jego głowie podczas tych napadów złości. Żyje nadzieją, że mózg dziecka jest plastyczny i kiedyś mu się polepszy, że będzie jak dawniej, wesołym chłopcem. Na dzień dzisiejszy nie ma kolegów, siedzi w domu i jedyny jego kontakt z rówieśnikami to gry online,  czasem krótka zabawa z dziećmi pod blokiem lub nasze wspólne wypady do kina. 

Gosia w obecnej chwili jest na turnusie rehabilitacyjnym w Ustroniu Morskim

 

 

pojechała z tatą. To nic, że nie ma słońca-radość jest ogromna. Ma masaże które uwielbia i krioterapię na chore kolanka, w wakacje pojedzie jeszcze na jeden no może jak się uda uzbierać środki na dwa turnusy rehabilitacyjne dedykowane dla dzieci z mózgowym porażeniem w ośrodku Polanika.

Grześ właśnie wrócił z turnusu rehabilitacyjnego w Polanice na którym bardzo ciężko pracował, codziennie SI, hipoterapia, terapia zajęciowa z rówieśnikami, psycholog, rehabilitacja ręki. Pod koniec turnusu Grzesiu nie dawał już rady, szybko się nudzi i męczy na tych wszystkich psychotropach. Ataków jest jakby troszkę mniej-brak szkoły? Zaczęliśmy też po przerwie kontynuować terapię SI, która bardzo Grzesiowi jest potrzebna, bo zaburzenia integracji sensorycznej wróciły do niego ze zdwojona siła po zapaleniu mózgu.

Tak bardzo chciałabym zapewnić w te wakacje Gosi 3 turnusy, a Grzesiowi 2. Potrzebuję też po wakacjach ruszyć z programem terapeutycznym dla Grzesia i Gosi. Mam już terapeutów :)

Grześ musi w tygodniu mieć co najmniej raz psychologa i raz terapię SI. Gosia potrzebuję codziennie rehabilitacji, raz w tygodniu: terapii SI, neurologopedę, logopedę. Obojgu przydałaby się raz w tygodniu hipoterapia, którą uwielbiają-chyba muszę zacząć grać w lotto Dezaprobata

Kochani potrzebuję Waszej pomocy!!!

 

 

 

Licznik odwiedzin